Jak zajistit, aby lidé umírali důstojně, byla brána v potaz jejich přání a aby poslední chvíle prožili v klidu a bez zbytečného utrpení? Tuto otázku si kladl v počátcích svého fungování Nadační fond Avast, předchůdce dnes rodinného nadačního fondu Abakus. Ten funguje za podpory rodin filantropů Eduarda Kučery a Pavla Baudiše, zakladatelů společnosti Avast.
S cílem dosáhnout systémové změny, která bude postupně přispívat k tomu, aby co nejvíce lidí mohlo prožít naplněný závěr života, se v roce 2014 tehdejší Nadační fond Avast pustil do systematické podpory zavádění a rozvoje paliativy. A po více než deseti letech a finanční podpoře ve výši přes 300 milionů korun jsou výsledky opravdu znát – kvalitní paliativní péče je dostupná stále více lidem v závěru života.
Spolupráce jako základ systémové změny
„V roce 2014 v Česku 80 procent lidí nevědělo, co je paliativní péče, o umírání se nemluvilo a smrt byla naprosté tabu,” vzpomíná Martina Břeňová, tehdejší programová manažerka pro paliativu, na dobu, kdy se nově založený nadační fond rozhodl pro strategickou podporu této oblasti. V té době u nás funguje jen několik hospiců, možnost zemřít doma za potřebné podpory je velmi omezená, v oboru nepůsobí mnoho odborníků a odbornic a paliativní péče je financována ze soukromých zdrojů, nikoliv z prostředků veřejného zdravotního pojištění.
Prostor pro zlepšení situace je tedy široký. Na počátku je však třeba najít cestu, kterou se vydat. „Podpora tohoto konkrétního tématu nevznikla někde v zasedačce. Museli jsme ven, za lidmi, kteří paliativní péči dělají. Trávili jsme spoustu času v hospicích, nemocnicích a sociálních službách, abychom našli ty správné lidi, které jsme pak přizvali ke spolupráci a investovali do nich,“ popsala Břeňová.
Právě spolupráce s odborníky a odbornicemi z oboru je zásadní pro veškeré aktivity nadačního fondu Abakus i jeho předchůdce. “Pro celou oblast i jednotlivé programy sestavujeme odbornou radu složenou z expertů a expertek. Idea a cíl každého programu totiž musí stát na ověřených datech. Veškerou činnost pak pozorně evaluujeme, abychom věděli, kde je třeba ještě zatlačit a kde už podporu můžeme ukončit, protože se oblast dostatečně etablovala a může samostatně fungovat i bez nás,” popisuje práci Abakusu současný programový manažer Přemysl Filip. “Bez pomoci ochotných profesionálů a profesionálek bychom tak rozsáhlých změn dosáhnout nedokázali,” dodává.
V roce 2014 stál Nadační fond Avast u založení a rozvoje Centra paliativní péče, první organizace v Česku, která se systematicky věnuje výzkumné, vzdělávací a osvětové činnosti v oblasti paliativní péče. Od začátku svého působení se nadační fond soustředí na dlouhodobou podporu řady dalších organizací, které přispívají k rozvoji paliativy, věnují se systémovým změnám, sběru dat, vzdělávání a tvorbě metodik. Patří mezi ně mimo jiné Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP, centrum excelence pro hospicovou péči Cesta domů, organizace Sue Ryder nebo regionální vzdělavatel Palimed.
Skrze stipendijní program nadační fond podpořil bezmála 60 odborníků a odbornic různých profesí, kteří dodnes působí jako významné kapacity oboru. “Co nejširší okruh napojených spolupracovníků přispívá ke sběru nápadů, kultivaci prostředí i šíření dobré praxe,” podotýká Filip.
Svébytná a soběstačná hospicová péče
V lůžkových hospicích, které se specializují na péči o osoby v závěru života, mezi lety 2011 a 2017 zemřelo 2,5 procenta lidí. Data z výzkumu, který provedla agentura STEM/MARK pro Cestu domů v roce 2013 vyplynulo, že přestože by si téměř 80 procent dotazovaných přálo umírat v domácím prostředí, tuto možnost má ve výsledku asi jen 4 procenta nemocných. Úplně první oblastí paliativní péče, do které Nadační fond Avast v rámci programu Spolu až do konce nasměroval svou podporu, se tak stala hospicová péče.
Kamenné i mobilní hospice odváděly práci na vysoké úrovni, aby se však kvalita poskytované péče a zejména dostupnost mohla dále zvyšovat, nadační fond podpořil rozvoj kapacit, vzdělávání, finanční udržitelnost i vzájemné sdílení. Programu s názvem Svébytnost se zúčastnila třetina českých hospiců.
“Smysl byl v tom, aby si hospice dokázaly získat trvalou podporu komunity, vytvořily si tak dlouhodobější pocit existenční jistoty a mohly se díky tomu více soustředit na pomoc lidem v závěru života,” uvádí ředitelka nadačního fondu Libuše Tomolová s tím, že v rámci programu zapojené hospice vytvořily mimo jiné platformu Běhy pro hospice, která dodnes přináší významné zdroje hospicům po celém Česku.
Podpora se zaměřovala také na systémovou spolupráci odborných institucí a organizací, které pečují o umírající i jejich blízké, v regionech po celém Česku. Právě sdílení a aktivní předávání know-how je jedním z hlavním pilířů všech programů Nadačního fondu Avast i jeho nástupce Abakusu, díky kterému se daří jejich výsledky šířit mezi další a další zařízení, a zvyšovat tak kvalitu a dostupnost paliativní péče. “Snažíme se, aby podpořené aktivity byly komplexní, dlouhodobé a aby ve výsledku měly dopad na co nejvíce lidí,” říká Jarmila Baudišová, předsedkyně správní rady nadačního fondu.
Paliativní péče do zdravotnictví
Jak ukazují data Národního zdravotnického informačního portálu, počet hospicových lůžek postupně roste, od roku 2010 do roku 2023 se téměř zdvojnásobil, z 284 na 554 lůžek, a lidí, kteří mohou prožít závěr života doma díky mobilním týmům, také vzrostl na několik tisíc ročně. Většina lidí, více než 60 procent, však stále umírá ve zdravotnických zařízeních. Před deseti lety v nich pro pacienty a pacientky takřka neexistovala možnost podpory a péče specialistů v oboru paliativní péče.
“Snad každý z nás má zkušenost s úmrtím svého blízkého ve zdravotnickém zařízení a většinou to není příjemný zážitek. Chtěli jsme, aby se situace zlepšila, a tak jsme přizvali k partnerství nemocnice,” uvádí Jarmila Baudišová.
V roce 2016 tak Nadační fond Avast spustil jeden z nejvýznamnějších programů svého působení – Rozvoj nemocničních paliativních týmů. S pomocí Nadačního fondu Avast a nástupce Abakusu v následujících pěti letech vznikly první multidisciplinární paliativní týmy ve 26 zařízeních po celé České republice a ukázaly cestu a dobrou praxi.
Podpoře vzniku a fungování paliativních týmů se v té době začalo věnovat také Ministerstvo zdravotnictví ČR a současně i regionální program Paliatr Vysočina.
Díky všem zmíněným iniciativám tak počet specializovaných paliativních týmů vzrostl z nulového počtu v roce 2013 na 50 týmů v roce 2025. Týmy čítají stovky odborníků a odbornic různého zaměření, lékařů, zdravotních sester, psychologů, kaplanů, farmaceutek či sociálních pracovníků, kteří se stali nedílnou součástí systému nemocniční péče. A co je nejdůležitější – počet pacientů a pacientek, které tyto týmy ošetřují, každoročně roste. V roce 2019 se jednalo o 1107 osob a do roku 2023 se toto číslo zvýšilo sedminásobně, na 7840 lidí.
Téma veřejné
„Myslím, že nadačnímu fondu Abakus se podařilo téměř nemožné. Vybrali si velmi důležité a velmi zanedbané téma paliativní péče a vynesli ho pod ‚světla ramp‘. Pomohli ho představit jako téma atraktivní, moderní, a podnítili jeho ohromující rozvoj. Tím ovlivnili naše nemocnice a odvažuji se říci, že ovlivňují celou společnost, protože téma paliativní péče se stalo tématem veřejným,” uvedl Martin Havrda, primář z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, jednoho ze zapojených zařízení.
Další nemocniční týmy dodnes mohou čerpat ze získaných zkušeností, které nadační fond Abakus vydal ve formě příručky. Tu stejně jako další know-how sdílí veřejně tak, aby se důležité informace dostaly k co největšímu počtu zařízení.
“Díky zapálení našich odborných partnerů i samotných nemocničních týmů naše podpora dodnes přispívá k tomu, že tisíce lidí mohou strávit závěr života za podpory edukovaného personálu a prožít poslední chvíle podle svých přání a potřeb,” říká Libuše Tomolová.
Nadační fond Abakus se po skončení programu v roce 2021 k podpoře již fungujících nemocničních týmů vrátil – nyní se věnuje jejich dalšímu rozvoji v programu Rozvoj nemocničních paliativních týmů 2.0, realizovaném společně s Centrem dohody. Program přispívá ke zlepšování týmové spolupráce, komunikace a manažerských procesů a jeho cílem je pomoci při zavádění praktických změn, aby každodenní práce s pacienty a pacientkami byla co nejkvalitnější.
Poučení z chyb a šíření toho, co se daří
Přestože veškeré programy jsou velmi promyšlené, vznikají ve spolupráci s odborníky a odbornicemi a jsou založené na datech, Abakus přiznává, že zejména v úplně nových oblastech je třeba počítat s tím, že se nemusí všechno hned povést.
“Programy formujeme postupně, neustále ověřujeme, jestli našim partnerům opravdu poskytujeme právě tu podporu, jakou potřebují, aby mohli o pacienty a pacientky pečovat co nejlépe,” vysvětluje Přemysl Filip. “Ptáme se příjemců i odborníků a zapracováváme podněty. Nebojíme se zkoušet nové přístupy, s chybami počítáme a práce s nimi přispívá k dalšímu zlepšování,” dodává.
První, pilotní, běh programu slouží jako odrazový můstek ke zlepšování běhů následujících. “A pokud vidíme, že se něco osvědčilo, využijeme to v dalších programech a investujeme do šíření dobré praxe, aby se dostala k co nejvíce lidem, kteří pečují o osoby v závěru života,” říká programový manažer s tím, že veškeré materiály, které v programu vznikají jsou veřejně dostupné a nadační fond je dále šíří například i skrze odborné konference. Vzájemná spolupráce a dialog s důležitými aktéry podle Filipa také pomáhá při identifikaci dalších strategických míst, do nichž lze vkládat podporu.
Dalším “bílým místem” paliativní péče v Česku, které se nadační fond Abakus rozhodl pokrýt, jsou sociální pobytové služby pro seniory. Podle dat z roku 2022 v nich zemřelo přes 18 tisíc osob, na 15 procent všech úmrtí v zemi. “Domovy pro seniory jsou oblastí, kterou nelze přehlížet,” uvedla Jarmila Baudišová.
Abakus v průběhu pětiletého programu, který realizoval společně s Centrem paliativní péče a domovem Sue Ryder, umožnil ve dvou bězích rozvoj paliativní péče v celkem 30 zařízeních pro seniory nacházejících se ve všech regionech České republiky. Právě zastoupení podpořených organizací napříč kraji je jedním z důležitých aspektů veškeré práce nadačního fondu. “Snažíme se, aby se paliativní péče dostala i k lidem v odlehlejších částech České republiky,” říká ředitelka nadačního fondu Libuše Tomolová.
Díky programu prošlo vzděláváním na 2200 zaměstnanců a zaměstnankyň domovů pro seniory, v řadě organizací vznikla nová pozice koordinátora paliativní péče a v průběhu pěti let vzniklo okolo 600 plánů péče v závěru života, které se soustředí na preference klienta a umožní mu prožít závěr života tak, jak si sám přeje.
Zemřít ve známém prostředí
Program vycházel z premisy, že tato zařízení jsou pro jejich obyvatele domovem. Jedním z ukazatelů úspěchu programu tak byl fakt, že se v zapojených domovech pro seniory podařilo o 20 procent snížit počty umrtí klientů a klientek v nemocnicích či při převozu do nich – díky vzdělanému personálu tak mohli strávit poslední chvíle svého života ve známém prostředí a za potřebné podpory. Celkem 70 procent klientů a klientek všech podpořených organizací zemřelo v roce 2024 v místě dle svých preferencí.
A přestože program po pěti letech skončil, dopad podpory Abakusu dále trvá – nejenže se paliativní péče 30 zapojených zařízení stala nedílnou součástí jejich běžného fungování a je tak dostupná jejich klientkům a klientkám, ale dobrou praxi se daří sdílet dále. Domovy pro seniory předávaly své zkušenosti dálším zařízením například na závěrečné programové konferenci prostřednictvím workshopů, probíhá síťování domovů v krajích a některé samy pořádají regionální konference pro zájemce z okolí. Vznikla také komplexní metodika GeriPASS, kterou lze dále používat pro zavádění paliativní péče v dalších zařízeních.
“Podpora nadační fondu Abakus měla příkladný dopad na celý sektor. Způsobila zájem o aktivity ostatních, jinými slovy byla hybatelem a stimulátorem širší a systémové změny,” uvádí Jiří Horecký, prezident Asociace poskytovatelů sociálních služeb, v úvodu evaluační zprávy programu.
“Pro Ministerstvo zdravotnictví jsou výsledky programů důležitým zdrojem inspirace a know-how pro budoucí koncepční činnost, která naváže například na aktuálně chystanou Národní strategii rozvoje paliativní péče,” doplňuje jej Václav Pláteník, náměstek ministra zdravotnictví.
Ordinace praktických lékařů i lůžka následné a dlouhodobé péče
I díky předchozím programům se nadačnímu fondu podařilo identifikovat, kam dále směřovat podporu, aby paliativní péče jednou byla naprosto běžnou službou pro každého z nás. V domovech pro seniory se například ukázala být zásadní role praktického lékaře, a to zejména z pohledu včasného rozpoznání potřeb nemocných a využívání komplexních možností paliativní péče v závěru života. Se svými pacienty a jejich blízkými je v dlouhodobém kontaktu, a může tak přispět k tomu, aby se jim v závěru života dostalo co nejvhodnější péče.
V programu Paliativní praktici se Abakus společně s Českou společností paliativní medicíny zaměřil na vytvoření sítě pokročile edukovaných lékařů a lékařek po celé České republice. Vznikl komplexní kurz, který má již několik desítek absolventů a absolventek, komunita praktických lékařů a dnes již samostatná organizace, které slouží ke vzdělávání a šíření know-how do dalších organizací.
“Setkávání s kolegy a kolegyněmi z oboru nám umožňuje naplňovat naši misi: mluvit o paliativní péči a podat pomocnou ruku těm, kteří chtějí tento typ péče nabídnout i svým pacientům,” říká Pavel Demo, koordinátor programu, který je sám praktickým lékařem.
Aktuálně se nadační fond Abakus spolu s Centrem paliativní péče věnuje zlepšování podmínek pro poskytování péče v závěru života na lůžkách následné a dlouhodobé péče, dříve označovaných jako LDN. V těchto zařízeních proběhne až 15 procent všech úmrtí, současně jsou nejméně preferovaným místem pro závěr života.
Stále dostupnější důstojné umírání
A kam se tedy posunula paliativní péče za posledních deset let? Od malé dostupnosti jen v několik málo hospicích a omezenému počtu odborníků a odbornic, je nyní péče v závěru života jednou z priorit mnoha institucí.
Téma umírání již není takové tabu a zatímco v roce 2013 pouze pětina lidí v Česku znala pojem paliativní péče, o deset let později se jednalo o více než 40 procent. Existují stovky renomovaných zařízení i institucí – desítky kamenných i mobilních hospiců, odborných společností, oddělení specializované paliativní péče ve zdravotnictví i sociálních službách. Systém tvoří řada odborníků a odbornic různých profesí včetně zástupců a zástupkyň Ministerstva zdravotnictví, kteří jsou zkušenými lídry v rozvoji oboru a jsou zapojení do různých poradních orgánů. Rostoucí zájem o péči v závěru života také vedl k tomu, že je dnes specializovaná forma paliativní péče z významné části hrazena z prostředků veřejného zdravotního pojištění, na jejím poskytování a rozvoji se taktéž významně podílí municipality.
V České republice tak vznikl dobrý základ pro komplexní systém paliativní péče, který zásadně zlepšuje kvalitu života lidí v závěru života. “Jsme rádi, že i vzhledem ke stárnutí populace, se oblast paliativní péče stále rozvíjí. A skrze naší podporu budeme i nadále přispívat k tomu, aby co nejvíce z nás mělo naplněný závěr života a trávilo jej v souladu se svými přáními a potřebami,” uzavírá ředitelka nadačního fondu Libuše Tomolová.
Autorka: Barbora Báštěcká
Článek původně vznikl pro odborný časopis Paliativní medicína, v nemž byl publikován v prosinci roku 2025.